Medicina narrativa: Le parole che curano

“Parole che curano”, scritto da Franca R. Parizzi e Maurizio M. Fossati ed edito da Publiediting, è un libro di medicina narrativa con la prefazione di Umberto Veronesi, il grande oncologo milanese da poco scomparso che ha voluto  riassumere, presentando il volume, il suo pensiero sulla fondamentale importanza dell’ascolto e dell’empatia nel rapporto medico-paziente.

“Ho imparato col tempo che uno degli aspetti più crudeli delle malattie è la progressiva solitudine in cui cade a poco a poco la persona malata. Non è facile per il medico penetrare la barriera di questa solitudine, ma ci può riuscire se non si dimentica che il paziente sta aspettando di essere riconosciuto come persona. L’ospedale e la malattia spersonalizzano, il medico può restituire al paziente la sua individualità. Nel rapporto tra medico e paziente c’è un patto tacito che si basa sulla fiducia, ed è proprio la fiducia la condizione preliminare indispensabile per un incontro aperto e pienamente umano.

… se il medico vuole conoscere il suo paziente (e quindi curarlo meglio) deve lasciarlo parlare di sé. È impegnativo, ma non è una perdita di tempo, come qualcuno potrebbe pensare. Nel lavoro di medico, che dopo gli anni di studio ci mette di fronte a uomini e donne che si fideranno di noi, non possiamo portare solo la preparazione scientifica e la competenza professionale. Possiamo dire molte parole, ma solo con l’intelligenza del cuore si può creare il dialogo.

Un dialogo che fa bene sia al malato che alle cure, perché solo ascoltando il paziente il medico può capire fino in fondo se la terapia funziona o se ha bisogno di essere ricalibrata sulla situazione di “quel” malato. Ma c’è ancora di più.  Narrare la malattia significa voler uscire da un universo chiuso, e condividerla con gli altri. Ho sempre creduto nell’importanza dell’ascolto, e credo che la “medicina narrativa”, che si può integrare perfettamente con la medicina tecnologica e basata sull’evidenza, abbia un valore inestimabile.  Come di grande valore, sia per la sua divulgabilità, sia per l’esaustiva ampiezza degli argomenti affrontati ha questo “Parole che curano”; davvero un testo la cui lettura si raccomanda per comprendere a fondo la medicina narrativa che ha il grande merito di voler capire l’uomo malato, l’individuo che è stato investito in pieno da una specie di “rottura biografica” e che per guarire ha bisogno di rimettere insieme i suoi pezzi”.  Umberto Veronesi

Nel libro della pediatra Parizzi e del giornalista scientifico Fossati, pazienti, luminari della medicina e operatori della salute raccontano in prima persona le esperienze che hanno vissuto sulla loro pelle. E’ un viaggio attraverso la medicina narrativa. Le narrazioni, le vicende, i conflitti e le ansie sollecitano domande e forniscono soluzioni. Le parole dei malati e degli ex malati a volte possono emozionare fino al punto di far piangere. Ma più spesso, danno conforto e riescono a infondere serenità, coraggio e speranza. Chiunque può identificarsi con i protagonisti delle storie.

Parole che curano. L’empatia come buona medicina. Storie di malati, familiari e curanti. Un’infermiera racconta il dolore di suo padre, malato di cancro

“Mio padre aveva un tumore, di cui, per volere di mia madre, non era stato informato. Un pomeriggio, mentre era solo in casa, mi chiese di procurargli un fucile di quelli con cui solitamente andava a caccia, sua grande passione, di lasciarlo solo e andarmene. A questa richiesta spalancai gli occhi, cercando di capire le sue intenzioni, che mi sembrarono terribili e spaventose. Mi sentii prigioniera di un vortice che mi stava portando sempre più giù e in cui mi sentivo annegare. Lo guardai incredula con gli occhi sbarrati. Lui lesse sul mio viso il panico e mi disse: «Non voglio disturbare più nessuno causando ancora dolore, ma non ce la faccio più a soffrire così. Aiutami a liberarmi da questo male crudele». Rimasi senza fiato e cominciai a tremare, ma cercavo di nascondere il terrore che mi stava invadendo. Sono sicura che qualcuno da lassù mi venne in aiuto e, nonostante non sapessi cosa dire, l’unica cosa che mi venne in mente fu di chiedergli di scrivere un pensiero da lasciare a mia figlia, ancora bambina. Non volevo si sentisse giudicato e cercai di andargli incontro. Questo aggancio emotivo alla nipotina era l’unico modo che avevo per riportarlo alla realtà, per allontanarlo da quel gesto disperato. Un semplice nome e il semplice ricordo di un viso gli fecero percepire il valore della vita durante i giorni successivi, colmandolo, se possibile, di pace, seppure una pace minata e limitata da incredibili sofferenze fisiche quotidiane. La sua vita durò ancora qualche mese, con sofferenze sempre maggiori, ma il coraggio che lessi nei suoi occhi quel giorno mi accompagna tuttora e mi fa credere nel valore del vivere e nel futuro positivo e di pace che ci attende oltre la vita

L’etica professionale talvolta induce il medico ad avere un contatto di tipo esclusivamente clinico. Ebbene, narrare empaticamente l’esperienza di cura può colmare questo distacco, rendendo più profondo il rapporto umano. Entrare nella storia di una persona, assisterla nella sofferenza, aiutarla a sopportare il dolore è lo scopo della medicina narrativa. Attraverso il racconto di storie reali si può addirittura ridurre la distanza tra opinione pubblica e comunità scientifica poiché chiunque può identificarsi con i protagonisti delle storie. Così, anche il malato trae vantaggio dalla medicina narrativa. Ed è questa la nuova strada, molto efficace, per costruire, passo dopo passo, una migliore “cultura della salute”. Nel libro sono state raccolte molte storie vere scritte da persone malate, dai loro familiari e da operatori nell’ambito della Sanità. Altre sono citazioni letterarie e cinematografiche. Un film, un libro, una storia sono in grado di suscitare emozioni, riflessioni, ricordi. Si riallacciano all’esperienza personale e possono risvegliare le nostre paure. Proprio per questa capacità evocativa ed emozionale riteniamo che queste narrazioni possano essere di aiuto soprattutto a chi, costretto a confrontarsi con la malattia altrui, tende a prenderne le distanze. La malattia descritta nei trattati di Medicina ha ben poco in comune con la malattia vissuta. Ecco perché i professionisti sanitari dovrebbero sforzarsi di recuperare il senso della cura e dell’assistenza alla persona nella sua globalità. La scienza e la tecnologia dovrebbero sempre essere adattate al singolo e integrate con l’approccio “narrativo”. La cura deve essere un processo individualizzato perché ogni storia e ogni persona è unica e irripetibile. Il ruolo e l’immagine del medico e dell’infermiere sono profondamente mutati nel tempo in relazione al progresso scientifico e tecnologico, alla tendenza della Medicina moderna alla super-specializzazione e ai cambiamenti del sistema e dei servizi sanitari. Tutto questo ha contribuito a deteriorare la relazione tra coloro che erogano le cure e coloro che vi si affidano. Sono cresciuti un atteggiamento critico e una certa sfiducia nei confronti del mondo sanitario. Ebbene, la fiducia può essere ritrovata anche con l’ascolto. Dalla narrazione dei protagonisti possono emergere elementi chiave sia per capirne il vissuto, sia per la diagnosi e la cura.

Gli autori

Franca Regina Parizzi. Laureata in Medicina e Chirurgia e specialista in Malattie Infettive e in Chemioterapia, presta servizio come Pediatra presso l’Hôpital Général di Kamsar – République de Guinée (Africa Occidentale) negli anni 1977-78, nell’ambito della Cooperazione Tecnica con i Paesi in via di sviluppo del Ministero degli Affari Esteri della Repubblica  Italiana. Pediatra presso la Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Milano Bicocca fino al 2003, si dedica fino al 2008,  alla formazione degli studenti del Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia della stessa Università. Attualmente vive a Lampedusa, dove è stata assessore alla Sanità locale. Si occupa di assistenza pediatrica e di formazione dei volontari per l’assistenza ai disabili e ai malati terminali dell’isola.

Maurizio Maria Fossati. Giornalista professionista. Istruttore di subacquea e fotografia subacquea, velista, lavora nella redazione di “Vela e Motore”. Passa poi alla Mursia e nell’85 entra nella redazione di “Le Scienze”, edizione italiana di Scientific American. Nel ’91 è nella redazione Cultura de “Il Giorno” per le pagindi Scienza e Salute. Diventa capocronaca della redazione “Il Giorno-Metropoli”. Oggi si occupa di Salute sulle pagine di QN (Quotidiano Nazionale de “Il Giorno”, “Il Resto del Carlino”, “La Nazione”), dove tiene anche una rubrica scientifica. E’ stato vicepresidente Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), curatore e coautore del volume “Comunicare la Salute. Autore del volume “Immersione subacquea, in apnea e con le bombole” edito da De Vecchi e coautore di “Dieci x dieci, le cento meraviglie del mare” edito da Touring Club Italiano – Gist.

 Franca Regina Parizzi e Maurizio Maria Fossati (www.publiediting.it)

Con il Patrocinio UNAMSI. Unione Nazionale Medico Scientifica d’Informazione, è una libera associazione senza fini di lucro, che contribuisce alla diffusione e alla formazione dell’educazione sanitaria. Oggi riunisce quanti, giornalisti professionisti e freelance, si occupano di comunicazione e informazione sui temi della Sanità, della Salute e della Ricerca biomedica. Allo scopo di favorire l’aggiornamento professionale dei soci e la promozione attraverso i Media di una corretta e completa divulgazione medico-scientifica tra il grande pubblico (www.unamsi.it)